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'''Linfangioleiomiomatosis.''' La linfangioleiomiomatosis o linfangiomiomatosis es una enfermedad rara, progresiva y sistémica, siendo pulmón y ganglios mediastínicos los órganos más afectados. Afecta, casi exclusivamente, a mujeres en edad reproductiva, aunque se han descrito de forma excepcional posibles casos en adolescentes y en varones, sin predominio étnico. La edad media de inicio es la cuarta década de la vida.
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{{Ficha de sitio web
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}}<div  align="justify">Gutl. Sitio web del Grupo de Usuarios de Tecnologías  Libres, organizados en Cuba a partir de la evolución de las comunidades  de usuarios de GNU/Linux de Cuba, y apoyados por el desarrollo  gubernamental en el país de una migración hacia tecnologías y conocimientos libres, fomenta el uso de tecnologías libres a través de eventos, talleres, cursos, etc de impacto social.
  
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== Historia ==
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Este grupo propone desde el 2009 la  ejecución de un plan de actividades anual que conforma un abanico de  posibilidades para aprender, usar y compartir software, hardware y  conocimiento libres. La acumulación de méritos y su loable contribución a  la sociedad permita la creación de una asociación de iguales objetivos  de trabajo, y con beneficios sociales similares para la República de  Cuba.
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El grupo propone como miembro honorífico  de este grupo al Ministro de la Informática y las Comunicaciones de  Cuba, Ramiro Valdés Menéndez.
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A partir del año 2010 y por indicación  del Ministerio de la Informática y las Comunicaciones, los Joven Club de  Computación y Electrónica (JCCE) asesoran, apoyan y coordinan desde sus  instalaciones el trabajo de las comunidades de software libre del país.  Vale destacar que la red más extendida en Cuba es la Red de los JCCE.
  
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La enfermedad fue descrita alrededor de 1930, aunque no se divulgó hasta 1966.
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Objetivos de trabajo
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Soberanía Tecnológica:
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Apoyar el proceso de migración al uso de tecnologías libres.
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Ofrecer soporte técnico en el uso de tecnologías libres.
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Promover el uso tecnologías libres a partir de la realización de eventos, cursos, impartición de conferencias.
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Capacitación comunitaria, a la población en general, sobre el uso de tecnologías libres.
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Asesorar, avalar a cualquier institución sobre el funcionamiento de las tecnologías libres.
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Homologar el uso de sistemas y aplicaciones libres.
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Controlaría Social:
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Participar en los procesos de toma de decisiones que tengan que ver con tecnologías libres en Cuba.
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Asesorar, avalar las tomas de decisiones sobre uso de tecnologías libres en el país.
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Agrupar a los usuarios y desarrolladores de tecnologías libres del país a través de listas de correo y otros servicios.
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Avalar los derechos de autor de los productos, proyectos desarrollados con software y tecnologías libres.
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Proveer una personalidad jurídica que represente al grupo en eventos nacionales e internacionales.
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Socialización de Información:
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Ser centro de referencia de información y documentación de Software Libre en Cuba.
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Facilitar a los miembros el acceso a los software, información y tecnologías libres.
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Organizar eventos, así como la participación a otros ajenos a la asociación.
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Mantener un intercambio constante entre los miembros de la asociación.
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Difundir y promover el uso de los proyectos elaborados libres  desarrollados dentro y fuera del país, que puedan ser útiles a este.
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Desarrollo de Proyectos:
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Organizar, dirigir y apoyar el desarrollo de proyectos comunitarios, nacionales, etc.
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Crear una Plataforma de desarrollo colaborativo.
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Producción sistemas libres para sistemas educativos, sistemas  bancarios, económicos, salud, etc en general cualquier sistema nacional.
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Gestionar el patrocinio de instituciones, la recepción de donaciones y financiamiento.
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Visibilidad Internacional para Cuba en el campo de las Tecnologías libres:
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Colaborar con otros organismos internacionales que traten el tema del software y tecnologías libres.
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Reconocer y premiar a personas e instituciones por su aporte social con tecnologías libres.
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Crear el estatus de miembro honorífico en la estructura de la asociación.
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Organizar concursos y festivales y otros eventos nacionales relacionados con tecnologías libre.
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Crear la red social de software libre de Cuba.
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Actividades
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El Grupo de Usuarios de Tecnologías  Libres para dar cumplimiento a sus objetivos de trabajo desarrolla un  grupo de actividades en el país:
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Reuniones mensuales para la coordinación de la organización y documentación del grupo.
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Conferencias en el marco de las reuniones de los grupos de usuarios.
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Administración de servicios en instituciones con tecnologías libres.
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Despliegue de soluciones libres en empresas, escuelas e  instituciones. Dígase como ejemplo la instalación de clientes ligeros, y  otras tecnologías recientes que la población desconoce.
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Visita a centros e intercambio con estudiantes sobre los avances de las tecnologías libres en el mundo.
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Transferencia de información y conocimiento a través de cursos.
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Información a los internautas cubanos y extranjeros a través de su  blog de los principales acontecimientos relacionados con el GUTL.
  
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== Descripción ==
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Declaración:
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Este sitio ha sido creado con el fin de  realizar una buena gestión de información sobre lo que acontece en Cuba  con las tecnologías libres. Y para ayudar a organizar la comunidad  cubana de usuarios que difunden y defienden el uso de tecnologías  libres.
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Apoyamos las decisiones de nuestro  pueblo de mantener su soberanía y los principios de la Revolución, por  lo que no aceptamos criterios lascivos que vayan en contra de nuestros  principios, palabras obscenas o discriminatorias.
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Pedimos a los miembros de las comunidades y grupos del país, que sean  respetuosos para con los demás, expresarse de manera adecuada, respetar  la ortografía, entre otros.
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Los comentarios que no respeten estos principios no serán publicados.
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Políticas de Noticias:
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Objetivo 1: Saber lo que se está haciendo en Cuba y el mundo en estas materias.
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Objetivo 2: Promocionar los proyectos que tributan a necesidades cubanas.
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Objetivo 3: Orientar a los lectores hacia las fuentes de información más confiables.
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Contáctenos:
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Si desea hacer alguna sugerencia de acuerdo al rol de los mantenedores de este sitio, envíe su mensaje.
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Administradores
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Eduardo Estevez Nuñez (eestevez @ cubarte.cult.cu)
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Pablo Mestre Drake (mestre @ ensap.sld.cu)
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Hugo Florentino Ferreira (hugo @ cips.cu)
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KZKG^Gaara (kzkggaara @ desdelinux.net)
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Webmaster y Editor
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Pablo Mestre Drake (mestre @ ensap.sld.cu)
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Hugo Florentino Ferreira (hugo @ cips.cu)
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Ernesto Acosta (elav @ ipichcb.rimed.cu)
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Gestor de Contenidos
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Abel Meneses Abad (sorice @ grm.uci.cu)
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Moderadores
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Hugo Florentino Ferreira (hugo @ cips.cu) [wiki]
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Colaboradores de noticias
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Maikel Llamaret Heredia (llamaret @ gmail.com)
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Nelson Pimienta (nelson @ cneart.cult.cu)
  
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Se trata de una enfermedad considerada más hamartomatosa (hamartoma es un tumor constituido
 
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por una mezcla anormal de los elementos constitutivos de un tejido) que neoplásica (tumoral),
 
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caracterizada por la proliferación de un tipo inusual de células anormales del músculo liso que invade tejidos, vasos linfáticos y también sanguíneos.
 
  
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== Causas ==
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== Fuentes ==
  
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La causa de esta enfermedad sigue sin conocerse, pero el hecho de que ocurra fundamentalmente
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*¿Quiénes somos? (en línea). Consultado: 7 de diciembre de 2012. Disponible en: [http://gutl.jovenclub.cu/quienes-somos/ gutl.jovenclub.cu]
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en mujeres sugiere la implicación de las hormonas femeninas en la patogenia (mecanismos de producción de enfermedad) de la enfermedad, ya que se exacerba durante el embarazo, la menstruación y el uso de estrógenos. También se barajan factores hereditarios.
 
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=== Histología ===
 
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Al describir la histología (parte de la anatomía que estudia los tejidos que forman los seres vivos)
 
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de las lesiones, se vio que eran idénticas, a las que aparecen en otra enfermedad llamada esclerosis tuberosa o enfermedad de Bourneville. Recientemente se han encontrado semejanzas genéticas entre estas dos enfermedades, por lo que se ha desarrollado una nueva terminología dividiendo a los pacientes
 
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con linfangioleiomiomatosis en dos grupos: uno con enfermedad esporádica y otro con enfermedad
 
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asociada a esclerosis tuberosa, enfermedad que cursa con lesiones cutáneas y del escáner craneal. La enfermedad puede debutar o agravarse en relación con embarazo, administración de contraceptivos
 
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orales, estrógenos o al comenzar el tratamiento con terapia hormonal sustitutiva.
 
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== Aspectos clínicos ==
 
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Clínicamente la linfangioleiomiomatosis se caracteriza por disnea (dificultad en la respiración) progresiva, que inicialmente es de grandes esfuerzos y dolor torácico causado generalmente por aparición de neumotórax (acumulación de aire en la cavidad pleural) recurrente, hemoptisis (expectoración de sangre) leves o esputos hemoptóicos (expectoración de sangre).
 
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=== Síntomas ===
 
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En estadios precoces los síntomas son similares a los de asma, enfisema (dilatación exagerada y
 
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permanente de las vesículas pulmonares, con rotura de las paredes de las mismas) o bronquitis (inflamación de los bronquios); este trastorno también puede afectar al tejido del músculo liso del conducto torácico, ganglios linfáticos torácicos y en casos muy raros los linfáticos de las piernas. La proliferación de las células anormales hace que éstas se agrupen formando agregados pulmonares que crecen en las paredes de las vías aéreas, haciendo que se obstruyan, bloqueando el flujo del aire, la sangre y la linfa; esta obstrucción impide que los pulmones proporcionen oxígeno al organismo y da lugar a que se formen quistes (saco cerrado debajo de la piel que puede contener un contenido líquido o semisólido), neumotórax y quilotórax (derrame de quilo en la pleura a consecuencia de la rotura del conducto torácico) cuando se afecta el conducto torácico. Más raramente afecta a troncos linfáticos retroperitoneales debutando clínicamente, en éstos casos, como masas abdominales y ascitis quilosa.
 
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Cuando la afectación se presenta en órganos extratorácicos, riñones y excepcionalmente útero,
 
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páncreas y suprarrenales, puede acompañarse de síntomas relacionados con la localización como
 
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dolor, hematuria (presencia de sangre en la orina), masa palpable, pérdida de peso, dolor abdominal, ascitis (acumulación de líquido en la cavidad peritoneal) y orina turbia. Desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico puede pasar de 6 meses a 15
 
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años.
 
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== Exámenes y diagnóstico ==
 
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Los pacientes con linfangioleiomiomatosis no tienen ninguna alteración hematológica específica.
 
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Las pruebas de función pulmonar inicialmente normales suelen demostrar obstrucción y disminución de la difusión pulmonar que varía en función de la severidad. Del mismo modo la radiología suele ser normal en los casos poco evolucionados y progresivamente
 
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presentar un patrón retículo nodular difuso. Se han identificado receptores para estrógenos y/o
 
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progesterona en las células Linfangioleiomiomatosas. Está indicada la realización de escáner que determine la extensión de la enfermedad, pero el diagnóstico de confirmación es histológico por lo que requiere la realización de una biopsia (operación que consiste en extirpar en el individuo vivo un fragmento de órgano o de tumor con objeto de someterlo a examen microscópico), en la que se han descrito dos tipos importantes de células de linfangioleiomiomatosis unas fusiformes y otras epitelioides, estas últimas pueden infiltrar y proliferar alrededor de cualquier estructura: parénquima (tejido fundamental
 
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de un órgano), espacios intersticiales y alveolares, linfáticos, paredes de los bronquios y pleura (membrana serosa que reviste el pulmón introduciéndose entre los lóbulos del mismo: pleura visceral y tapiza la superficie interna de la cavidad torácica y cubre el diafragma: pleura parietal). Las fibras musculares lisas expresan, marcadores inmunohistoquímicos de fibra muscular y el antígeno HMB-45 especialmente cuando existe afectación extratorácica.
 
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=== Diagnóstico diferencial ===
 
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Debe realizarse el diagnóstico diferencial con neoplasias de células fusiformes y epitelioides uterinas y debería confirmase su diagnóstico mediante la positividad a marcadores musculares y HMB-45 que sólo es positivo en casos de afectación del parénquima pulmonar y renal; también con otras proliferaciones de músculo liso tales como leiomiomatosis intravenosa, leiomiomas metastatizantes, leiomiosarcomas y excepcionalmente sarcomas.  
 
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== Evolución ==
 
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La evolución de la enfermedad es muy variable, llegando en los casos más desfavorables a la fibrosis pulmonar. De forma ocasional, se ha descrito la malignización de las fibras musculares uterinas.
 
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== Tratamiento ==
 
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El tratamiento de soporte incluye prevención de la osteoporosis y oxigenoterapia sí se precisa.
 
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También están indicados los broncodilatadores para relajar los músculos alveolares de los bronquiolos. Aunque no existe un tratamiento curativo de la enfermedad, la terapia hormonal es la más usada; también resulta eficaz la reducción farmacológica o quirúrgica de la producción de estrógenos, mientras que el transplante de pulmón parece ahora estar en desuso.
 
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== Descubrimientos actuales ==
 
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Se discute la existencia de una predisposición genética o incluso que se trate de una enfermedad hereditaria, con un patrón de herencia ligada al sexo. Los dos genes asociados con la esclerosis tuberosa se han localizado en el cromosoma 9 (9q34) y el cromosoma 16 (16p13). Recientemente (2012), las investigaciones se centran en encontrar una base
 
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genética común para las dos enfermedades.
 
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Direcciones URL de interés:
 
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Información médica (idioma español):
 
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http://conganat.uninet.edu/IVCVHAP/POSTER-E/102/
 
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Información médica (idioma español):
 
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http://www.fesemi.org/cgi-bin/wdbcgi.exe/semi/pk_formacion.show_caso?p_id_caso=2
 
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Sinónimos:
 
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Linfangiomiomatosis
 

última versión al 11:00 7 dic 2012

GUTL
Información sobre la plantilla
Captura de la página de inicio del sitio
Información general
URLgutl.jovenclub.cu
ComercialNo
Tipo de sitioSitio web
Idiomas disponiblesEspañol
PropietarioNo
Estado actualEn línea

Gutl. Sitio web del Grupo de Usuarios de Tecnologías Libres, organizados en Cuba a partir de la evolución de las comunidades de usuarios de GNU/Linux de Cuba, y apoyados por el desarrollo gubernamental en el país de una migración hacia tecnologías y conocimientos libres, fomenta el uso de tecnologías libres a través de eventos, talleres, cursos, etc de impacto social.

Este grupo propone desde el 2009 la ejecución de un plan de actividades anual que conforma un abanico de posibilidades para aprender, usar y compartir software, hardware y conocimiento libres. La acumulación de méritos y su loable contribución a la sociedad permita la creación de una asociación de iguales objetivos de trabajo, y con beneficios sociales similares para la República de Cuba. El grupo propone como miembro honorífico de este grupo al Ministro de la Informática y las Comunicaciones de Cuba, Ramiro Valdés Menéndez. A partir del año 2010 y por indicación del Ministerio de la Informática y las Comunicaciones, los Joven Club de Computación y Electrónica (JCCE) asesoran, apoyan y coordinan desde sus instalaciones el trabajo de las comunidades de software libre del país. Vale destacar que la red más extendida en Cuba es la Red de los JCCE.

Objetivos de trabajo Soberanía Tecnológica: Apoyar el proceso de migración al uso de tecnologías libres. Ofrecer soporte técnico en el uso de tecnologías libres. Promover el uso tecnologías libres a partir de la realización de eventos, cursos, impartición de conferencias. Capacitación comunitaria, a la población en general, sobre el uso de tecnologías libres. Asesorar, avalar a cualquier institución sobre el funcionamiento de las tecnologías libres. Homologar el uso de sistemas y aplicaciones libres. Controlaría Social: Participar en los procesos de toma de decisiones que tengan que ver con tecnologías libres en Cuba. Asesorar, avalar las tomas de decisiones sobre uso de tecnologías libres en el país. Agrupar a los usuarios y desarrolladores de tecnologías libres del país a través de listas de correo y otros servicios. Avalar los derechos de autor de los productos, proyectos desarrollados con software y tecnologías libres. Proveer una personalidad jurídica que represente al grupo en eventos nacionales e internacionales. Socialización de Información: Ser centro de referencia de información y documentación de Software Libre en Cuba. Facilitar a los miembros el acceso a los software, información y tecnologías libres. Organizar eventos, así como la participación a otros ajenos a la asociación. Mantener un intercambio constante entre los miembros de la asociación. Difundir y promover el uso de los proyectos elaborados libres desarrollados dentro y fuera del país, que puedan ser útiles a este. Desarrollo de Proyectos: Organizar, dirigir y apoyar el desarrollo de proyectos comunitarios, nacionales, etc. Crear una Plataforma de desarrollo colaborativo. Producción sistemas libres para sistemas educativos, sistemas bancarios, económicos, salud, etc en general cualquier sistema nacional. Gestionar el patrocinio de instituciones, la recepción de donaciones y financiamiento. Visibilidad Internacional para Cuba en el campo de las Tecnologías libres: Colaborar con otros organismos internacionales que traten el tema del software y tecnologías libres. Reconocer y premiar a personas e instituciones por su aporte social con tecnologías libres. Crear el estatus de miembro honorífico en la estructura de la asociación. Organizar concursos y festivales y otros eventos nacionales relacionados con tecnologías libre. Crear la red social de software libre de Cuba. Actividades El Grupo de Usuarios de Tecnologías Libres para dar cumplimiento a sus objetivos de trabajo desarrolla un grupo de actividades en el país: Reuniones mensuales para la coordinación de la organización y documentación del grupo. Conferencias en el marco de las reuniones de los grupos de usuarios. Administración de servicios en instituciones con tecnologías libres. Despliegue de soluciones libres en empresas, escuelas e instituciones. Dígase como ejemplo la instalación de clientes ligeros, y otras tecnologías recientes que la población desconoce. Visita a centros e intercambio con estudiantes sobre los avances de las tecnologías libres en el mundo. Transferencia de información y conocimiento a través de cursos. Información a los internautas cubanos y extranjeros a través de su blog de los principales acontecimientos relacionados con el GUTL.

Declaración: Este sitio ha sido creado con el fin de realizar una buena gestión de información sobre lo que acontece en Cuba con las tecnologías libres. Y para ayudar a organizar la comunidad cubana de usuarios que difunden y defienden el uso de tecnologías libres. Apoyamos las decisiones de nuestro pueblo de mantener su soberanía y los principios de la Revolución, por lo que no aceptamos criterios lascivos que vayan en contra de nuestros principios, palabras obscenas o discriminatorias. Pedimos a los miembros de las comunidades y grupos del país, que sean respetuosos para con los demás, expresarse de manera adecuada, respetar la ortografía, entre otros. Los comentarios que no respeten estos principios no serán publicados. Políticas de Noticias: Objetivo 1: Saber lo que se está haciendo en Cuba y el mundo en estas materias. Objetivo 2: Promocionar los proyectos que tributan a necesidades cubanas. Objetivo 3: Orientar a los lectores hacia las fuentes de información más confiables. Contáctenos: Si desea hacer alguna sugerencia de acuerdo al rol de los mantenedores de este sitio, envíe su mensaje. Administradores Eduardo Estevez Nuñez (eestevez @ cubarte.cult.cu) Pablo Mestre Drake (mestre @ ensap.sld.cu) Hugo Florentino Ferreira (hugo @ cips.cu) KZKG^Gaara (kzkggaara @ desdelinux.net) Webmaster y Editor Pablo Mestre Drake (mestre @ ensap.sld.cu) Hugo Florentino Ferreira (hugo @ cips.cu) Ernesto Acosta (elav @ ipichcb.rimed.cu) Gestor de Contenidos Abel Meneses Abad (sorice @ grm.uci.cu) Moderadores Hugo Florentino Ferreira (hugo @ cips.cu) [wiki] Colaboradores de noticias Maikel Llamaret Heredia (llamaret @ gmail.com) Nelson Pimienta (nelson @ cneart.cult.cu)


Fuentes

  • ¿Quiénes somos? (en línea). Consultado: 7 de diciembre de 2012. Disponible en: gutl.jovenclub.cu
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