Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria


Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria
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Ámbitomundial
Fechaúltimo domingo de septiembre
Frecuenciaanual
Cronología
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2021 ◄ Actual ► 2023

El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria se celebra el último domingo de septiembre.

Retinosis Pigmentaria

Es una rara enfermedad de carácter hereditario, que degenera y destruye los bastones de la retina, que se encargan de percibir la luz, que luego nuestro cerebro traducirá en imágenes.

La Retinosis Pigmentaria evita que podamos apreciar los objetos a nuestro alrededor debido a la falta de fotorreceptores en nuestros ojos y posteriormente los conos de este órgano, lo que lleva al paciente hacia un ceguera generalizada.

Otros datos

No existe un solo tratamiento para la retinosis pigmentaria (RP) porque se han identificado más de 100 genes que la causan. Los programas de rehabilitación pueden ayudar a las personas con RP a aprovechar al máximo su visión.

La vitamina A puede demorar la progresión de ciertas formas de RP, pero debe hacerse con vigilancia ya que, a largo plazo, altas dosis de esta vitamina pueden causar efectos adversos, como enfermedad hepática.

Algunos pacientes desarrollan una inflamación de la retina y pueden beneficiarse con cierto tipo de gotas oculares o medicamentos. Los pacientes con desarrollo de cataratas o nubosidad del lente ocular pueden ser tratados con cirugía.

Actualmente, los investigadores están estudiando terapias genéticas (genoterapias), terapias celulares, trasplantes de retina artificial y nuevos medicamentos como tratamientos experimentales que podrían convertirse en tratamientos estándar en el futuro.

Objetivos del día

  • Concienciar a las personas sobre esta rara enfermedad que aqueja a miles de pacientes alrededor del mundo.
  • Incentivar al gremio médico a buscar nuevas soluciones y adelantos para detener el progreso degenerativo que causa en la retina.
  • Ayudar y apoyar a todas las personas que provengan de una familia en cuyos registros genéticos exista la Retinosis Pigmentaria enseñándoles hábitos que les permitan llevar una vida normal a pesar del padecimiento
  • Fomentar nuevas formas de tratar la enfermedad, bien sea realizando estudios más profundos de la fisiopatología de los pacientes o realizando jornadas para detectar el padecimiento en sus inicios y así atrasar lo más que se pueda la degeneración en la retina.

Para celebrar este día

  • Divulgar toda la información que se pueda sobre esta rara enfermedad, indicar cuales son los primeros síntomas e incentivar a las personas a realizarse un examen oftalmológico adecuado para detectar si padecen o no esta enfermedad.
  • Sumarse a una organización que ofrezca ayuda a los pacientes de Retinosis Pigmentaria, bien sea brindándoles información sobre nuevos tratamientos o simplemente sirviéndoles de compañía cuando su percepción visual se vea limitada.

Fuentes