Red Nacional de Retinosis Pigmentaria
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Red Nacional de Retinosis Pigmentaria Institución encargada de mejorar el nivel de salud de los pacientes con retinosis pigmentaria a mediano y largos plazos así como elevar cuantitativa y cualitativamente el diagnóstico de la enfermedad en los distintos niveles de atención médica, incluido el primario.
Sumario
Objetivos específicos
- Conocer la prevalencia de retinosis pigmentaria en la población cubana, en todas las edades.
- Identificar portadores asintomáticos de la enfermedad mediante el pesquisare familiar.
- Establecer la caracterización genética-clínica de la retinosis pigmentaria.
- Coordinar la atención continuada en integral de los pacientes con el diagnóstico confirmado de la afección.
- Aplicar el esquema terapéutico cubana a todo paciente con el diagnóstico confirmado de la afección.
- Establecer un plan de divulgación que asegure el cumplimiento de los propósitos trazados para el quinquenio.
- Realizar el estudio heredo familiar a partir del individuo prototipo o probando.
Estrategia para el pesquizaje
Está orientada hacia el examen masivo de la población con riesgo de contraer la enfermedad, y se efectúa a través del caso primario diagnosticado en una familia. Como lineamiento básico de salud persigue la interacción de los diferentes niveles de atención médica con la participación activa de las organizaciones de masa y la Asociación de Ciegos y Débiles Visuales (ANCI), quienes actúan en la base (nivel primario de atención y médico de la familia) captando los posibles portadores que se obtienen de los grupos de riesgo siguiente:
- Ciegos y débiles visuales sin diagnóstico de certeza.
- Hijos y familiares de los portadores de la enfermedad conocidos, según el tipo de herencia registrado en los centros y servicios.
- Registro de la Asociación de Ciegos y Débiles Visuales.
- Pesquisase masivo orientado hacia la detección de morbilidad oculta (individuos con cegueras nocturnas y miopía alta, sordomudos).
Proceso de investigación
La investigación comienza con la remisión de estos individuos hacia el consultorio del Médico de la Familia del sector correspondiente: a nivel de consultorio, el médico debe anotar el nombre y los datos de identidad general de cada caso presumible. El flujo de la pesquisa continúa con la remisión de los individuos pesquisados desde el nivel primario de atención hacia los centros provinciales o servicios oftalmológicos ubicados en los diferentes territorios e la Isla, donde se efectúa el diagnóstico definitivo. A partir del caso primario se desencadena la investigación de cada uno de los componentes de la familia, que son citados por los centros provinciales de enclave. En aquellos casos en que sea necesaria una atención más especializada, se procederá a la remisión al Centro de Referencia Nacional ubicada en el hospital Clínico Quirúrgico " Salvador Allende" (población mayor de 15 años); en tanto que el grupo menor de esa edad será atendido en el Centro de Referencia de Pediatría con sede en el Hospital Pediátrico del Cerro. Este fotograma persigue establecer el diagnóstico con certeza de la enfermedad, ofrecer consejos genéticos e imponer tratamiento en casos precisos y mantener la continuidad de la atención pormenorizada al paciente emitiendo un parte hacia el nivel primario de atención médica que retroalimenta la información obtenida El modelo oficial para la inscripción del paciente en el Registro Nacional de Retinosis Pigmentaria de denomina Encuentro Nacional de Retinosis Pigmentaria. Esta encuesta es aplicada nacionalmente desde 1990 y, en 1992, se habían pesquisado un total de 2 665 pacientes en los diferentes centros y servicios de retinosis pigmentaria del país, lo cual permitió conocer la prevalencia de esta enfermedad.
Fuentes
- Peláez Molina, Dr. Orfilio. Retinosis Pigmentaria. Experiencia cubana. Editorial Científico-Técnico, 1997
