Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica
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Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se celebra cada 21 de junio. Es una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
Sumario
Origen
El Día Mundial de Concientización sobre la ELA fue impulsado originalmente por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. Es una red global de asociaciones formada por personas que viven con ELA y cuidadores, que desarrolla actividades para sus miembros.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El número de afectados de ELA es bajo en comparación con otras enfermedades, lo que la convierte en un padecimiento invisible. La prevalencia oscila en los distintos estudios entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas que lo han desarrollado.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso y es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de parkinson. La ELA suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años.
La ELA provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.
Factores de riesgo
Las causas de la ELA son desconocidas. Solo entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario.
Los primeros síntomas de la enfermedad suelen aparecer en la sexta década de vida del paciente y afecta más a hombres que a mujeres.
Ser varón de más de 60 años es el único factor que se pueden concluir. Aunque hay estudios que hablan de factores de riesgo como haber fumado, haber padecido alguna infección viral, haberse expuesto a contaminación por metales pesados o pesticidas y haber realizado actividades físicas intensas.
Tratamiento
Actualmente solo existe un tratamiento para la ELA con resultados muy discretos. Y lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación neuromotora.
Aunque esta afección no tiene cura existe tratamiento medicamentoso y no medicamentoso que pueden retrasar la progresión de los síntomas, existen terapias que abordan el dolor, la marcha, el movimiento, los aparatos ortopédicos que ayudan a los pacientes a ser independientes. El ejercicio de bajo impacto ayuda a que se conserve el estado cardiovascular, fuerza muscular y amplitud de los movimientos.
