Sordoceguera

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Sordoceguera
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Sordoceguerra Es reconocida como una discapacidad única, específica y con entidad propia, que implica la existencia de una deficiencia auditiva y una visual, lo suficientemente severas, como para afectar la comunicación, la movilidad y el acceso a la información y al entorno.

Definición

Sordoceguera: El término sordoceguera se refiere a aquel que representa deficiencias visuales y auditivas sin consideración del grado de deficiencia y cuya combinación provoca unos problemas de comunicación y desarrollo educativos tales que no pueden encajar adecuadamente en los programas de educación especial para déficit auditivo o visual.

Causas

Hay más de 70 diferentes causas para la sordoceguera, pero la principal es el síndrome de Usher. También se debe a la acción de diversas enfermedades víricas de la madre en el embarazo; por ejemplo: rubeola, toxoplasmosis, sífilis, etc. También puede ser ocasionada por algún tipo de fármaco durante el embarazo, el parto o por prematuridad. En otras ocasiones aparecen poco después del nacimiento debido a un traumatismo, meningitis u otras enfermedades contagiosas; la causa más frecuente es la rubeola: este virus benigno por lo general causa graves daños al feto en la mujer embarazada que sufre el contagio.

Clasificación

En general, los casos de sordoceguera se puede clasificar en dos grandes grupos:

  • congénita por ejemplo, el síndrome de Alström o la enfermedad de Norrie) Son aquellas personas que nacen con sordoceguera o presenta la minusvalía antes de la aparición del lenguaje. Muchos de ellos sufren, además, problemas adicionales.
  • adquirida: La sordoceguera es posterior al nacimiento, independientemente de la edad. Puede devenir desde la infancia hasta la tercera edad. En este grupo englobamos:

Personas primariamente sordas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la visión. Personas primariamente ciegas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la audición. Personas que pierden la visión y la audición al mismo tiempo.

Tratamiento

La sordoceguera es una discapacidad y no una enfermedad. Por lo tanto, no se puede prescribir tratamiento. Enseguida se alistarán una serie de consejos que pueden ayudar a superar las limitaciones de ambos sentidos. Para poca capacidad de visión se puede emplear ayudas auxiliares para leer, como por ejemplo pantallas más grandes o lupas de agrandamiento. Para poca capacidad auditiva se pueden emplear ayudas de audición. Una pequeña cantidad de infantes sordociegos pueden ser atendidos con un implante coclear, esto es, con audífonos. Esto es posible cuando el nervio auditivo tiene buena capacidad de funcionamiento. Pero hasta hoy no hay conocimientos seguros sobre la utilidad de este método quirúrgico.

Consecuencias en la comunicación

La sordoceguera dificulta enormemente llevar una vida independiente: esto incluye la formación escolar, la selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad para superar los problemas cotidianos. La ceguera dificulta, en este contexto, la orientación espacial, la movilidad y la recepción de información, que son exclusiva o predominantemente visuales.

En Alemania y en otros países europeos, así como en Estados Unidos se emplea el Alfabeto Lorm o Lormen y también el Lenguaje Artificial Tadoma (desarrollado en Noruega) como forma de comunicación para sordociegos y para entenderse con otras personas. En el alfabeto Lorm "hablante" se toca en la palma de la mano del "lector" y cada letra del alfabeto tiene asignadas partes o puntos de la palma de la mano. En otros países, como España, se utiliza el lenguaje de los signos de los sordos, con una adaptación específica que se denomina "lengua de signos apoyada", en la que la persona con sordoceguera pone las manos sobre las del interlocutor, y este va signando con ambas manos de forma que la persona con sordoceguera percibe los signos que va haciendo. También se utiliza en España el sistema dactilológico y la "escritura en palma".

Características generales de la población sordociega

Sordoceguera es el término que se utiliza de forma general para designar la dualidad de dos minusvalías, pero, al igual que sucede con la sordera o la ceguera por separado, las lesiones pueden presentarse en diferentes grados.

La mayoría de las personas con esta discapacidad poseen algún resto sensorial, al menos en uno de los sentidos.

Las principales estrategias de aprendizaje en la infancia son la observación y la imitación. Sin estas posibilidades, un niño con sordoceguera congénita no es capaz de desarrollar las habilidades del lenguaje ni de aprender modelos de conducta o de relación. Tampoco alcanza a comprender mínimamente el mundo que le rodea ni la manera de relacionarse con los objetos que lo conforman.

Para una persona que no ha visto ni ha escuchado nunca, el mundo es un caos donde no existe la posibilidad de comprender lo que ocurre ni de anticipar lo que vendrá. Esa sensación de indefensión produce una permanente situación de ansiedad, de aislamiento y de conducta defensiva que le lleva a rechazar la relación con el entorno. Una de esas manifestaciones es la evitación del contacto físico, en lo que se conoce como defensividad táctil.

Este aislamiento, tanto sensorial como comunicativo, sumado a la dificultad de comprender el entorno y de hacerse entender, provoca en muchas ocasiones problemas de conducta que si no son oportunamente atendidos pueden provocar dificultades de aceptación social.

Fuente

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