Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Día Mundial de las Enfermedades Raras. Homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara.
Sumario
Historia
La idea de dedicarles un día del almanaque a las enfermedades raras fue creada y coordinada por EURORDIS y organizada con las Alianzas Nacionales de todo el mundo, la campaña del Día de las Enfermedades Raras sensibiliza al público en general, diseñadores de políticas, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores y profesionales. Desde que se celebró en 2008 el primer Día de las Enfermedades Raras, la participación no ha dejado de crecer. El Año 2014 participaron cientos de organizaciones de pacientes en 84 países distintos y regiones del mundo
Eslogan y tema en el 2015
El 28 de febrero, fue seleccionado como el Día de las Enfermedades Raras, en el año 2015, tiene como tema Vivir con una enfermedad rara, y su eslogan es Día a día, codo con codo, todas las actividades que se desarrollan en el mundo favorece la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades
Los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, atención, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas y organismos reguladores.
Vivir con una enfermedad rara
Normalmente las enfermedades raras son crónicas y debilitantes y tienen enormes repercusiones para toda la familia. Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias. Aunque tienen diferentes nombres y diferentes síntomas, las enfermedades raras afectan la vida diaria de los pacientes y de las familias de manera similar
La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen la enfermedad.
Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.
Actividades en todo el mundo
Las actividades del Día de Mundial de las Enfermedades Raras se llevarán a cabo en 84 países de todo el mundo En Barcelona se organizó la jornada el mismo sábado 28 de febrero en el recinto modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial
- 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
- 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman
- 28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner
- 4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
- 7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
- 17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
- 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
- 25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia
- 28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
- 1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
- 7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal
Fuentes
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- https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-enfermedades-raras?utm_source=newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=230225&utm_term=ZWRlbGlvLmRvbWluZ3VlekBjaGEuam92ZW5jbHViLmN1 Día Mundial de las Enfermedades Raras]. Consultado el 26 de febrero de 2023.
